
Colaboración: Susan Webb, Isabel Gemio, Roberto Dueñas, Màrius Serra, Jorgelina Borda, Javier Botet y Francesc Torralba.
«No quiero ningún regalo para mi cumpleaños, quiero que el dinero sirva para investigar y encontrar la medicina para mi enfermedad».
Esta fue la respuesta de Chloe, una niña de 11 años con una enfermedad que solo tienen 12 personas en todo el mundo. Su madre, Jorgelina Borde, el deportista Roberto Dueñas, el actor Javier Botet, el escritor Màrius Serra y la periodista Isabel Gemio nos abren unas páginas de sus vidas donde luchan y conviven con unas enfermedades muy difíciles de diagnosticar y todavía más difíciles de financiar y encontrar tratamiento, si hay: las enfermedades minoritarias. La doctora Susan Webb y el filósofo Francesc Torralba se acercan a estas enfermedades desde sus ámbitos profesionales, pero también desde una mirada más personal. Más allá de la lectura encontramos la mirada de fotógrafos catalanes de referencia.
El objetivo del libro es colaborar en la tarea de investigación, y su voluntad es que podamos conocer como se muestran unas vidas que están llenas de esperanza, lucha, esfuerzo y optimismo.
Editor
Enciclopèdia catalana
Población
Barcelona
Año
2019
Páginas
184